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La epilepsia ha estado en nuestras vidas, hay que estar consciente de ello y tener siempre una estrategia ¡Se puede hace...
05/11/2024

La epilepsia ha estado en nuestras vidas, hay que estar consciente de ello y tener siempre una estrategia ¡Se puede hacer una vida normal! 💜

MES DE CONCIENTIZACIÓN SOBRE LA EPILEPSIA
"MI AMIGA DE POR VIDA: LA EPILEPSIA"

En dónde estoy? Quién soy? Qué pasa? Cómo me llamo? Estas preguntas daban vuelta en mi cabeza mientras escuchaba voces conocidas y mi cuerpo empezaba a ser un solo dolor; cuando una de mis hermanas entró a donde yo estaba, de seguro vio mi mirada de duda porque me preguntó, -"No recuerdas nada? Te pusiste como mi papá"-
Y todo en segundos me vino a la cabeza, con "todo" quiero decir el grito desesperado de ayuda que toda persona que tiene epilepsia reconoce, el miedo de no saber si esos segundos aterradores que dura una convulsión terminarán, acompañada por el miedo a "cuánto va a durar?" "Voy a despertar?" "Se va a repetir?" "Me va a dejar daño?" "Cuánto más?" "Qué acaso no me voy a desmayar?" (Sin saber que tan solo van unos segundos) esos segundos en que se pierde el control total del cuerpo y sientes una descarga eléctrica que domina tu cuerpo, en donde se escucha, como los sonidos del cerebro van aumentando de volumen y ruegas que llegue el estallido que te haga perder el conocimiento para no sentir ese miedo aterrador!!!
Cuando crees que te recuperaste, es tan solo una pausa en la que dices incoherencias y necesitas que te abracen y te aseguren que todo estará bien, el mejor momento post-convulsivo son los abrazos tranquilizadores y reparadores en los que eres consciente de que esté momento se puede repetir, pero el abrazo también se repetirá... MI AMIGA DE POR VIDA: LA EPILEPSIA con quien decidí no pelear, no compadecerme, no utilizarla como chantaje, ni como motivo de dejarme caer, gracias a ella vi a mi papá de manera diferente, vi sus ojos diciéndome "esto es solo una circunstancia" vi los de mi mamá en los que me decía "siempre voy a estar aquí, pero es tu batalla" y los del doctor que me enseñó que la mitad de la tranquilidad era la disciplina en horarios y en siempre mi medicamento a la mano sin ser su esclava... gracias al mejor doctor porque tomo café, tomo bebidas con alcohol (jamás me he pasado de mis límites) nunca creí en dejar de comer chocolate ni cosas así; viajo y manejo yo sola, me embaracé a los 40 años. Cuando mi esposo era mi novio tuvo que aprender que "YO TENGO EPILEPSIA, PERO LA EPILEPSIA NO ME TIENE A MI" por lo tanto, nunca fue factor importante en nuestro noviazgo, y cuando nos casamos convulsioné como a los tres meses y tal vez fue la más fuerte de todas, -dice que lo desconocí, que me quería salir de la casa, yo solo recuerdo que pensé "voy a fingir que duermo y ahorita me escapo"- (hoy nos reímos de eso) -se estrenó con mi peor momento...
Recuerdo que la segunda vez, me acompañó mi suegra toda la mañana, pero la verdad no era motivo de rompimientos ni de dramas, era y ya. De bebé a mi hija la enseñé que mi medicamento debía estar en mi buró y ella no debía tomarlo, y aprendió; más tarde mi hija un día me dijo: "mamá, que harías si yo tuviera epilepsia? Y sin pensarlo le contesté: qué harías tú, yo ya te enseñé qué se hace y yo tengo la mía" y ahí se acabó el tema.
Hoy, después de más de treinta años puedo decir que si, tal vez mi epilepsia es leve, pero estoy segura que he hecho que en mucho sea leve, no le permito que domine mi vida y mucho menos la vida de mi familia. Gracias porque al saber que Dios es mi Padre nunca dudé que podía tener mi vida al igual que todo mundo. Gracias a mi papá que fue mi ejemplo, a mi madre que me dijo cómo hacerlo, a mi familia, a mis amadas hermanas y amados hermanos que han sido una roca en mi condición, gracias a mi amado esposo que siempre ha sido mi gran apoyo, gracias a mi amada hija que es mi fortaleza.
Ahora que dos de mis sobrinas por motivos diversos enfrentan la epilepsia en sus hijos, espero que me sepan aquí para ellas y sus hijos...

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*SI A LA DEDUCCIÓN DE DONATIVOS*

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GRACIAS: Mis logros son pequeños pero muy importantes, especialmente mi sonrisa, ahora surge más fácil. Espero pronto poder sostener mi cabeza, sin duda alguna, ese sería *un gran logro*. Un milagro para Romina,A.C. nos necesita para ayudar a niños con Síndrome de West.

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