10/04/2022
Ohnmachtsgefühl
So gut kann ich der Familie von Yannick nachfühlen! Wir haben das Gleiche erlebt, auch unsere Tochter ist betroffen von Cystischer Fibrose. Was für eine Tragik und welch Schmerz, wenn es ein WUNDER-Medikament gibt, es für das kranke Kind und die betroffene Familie aber unerreichbar ist!!! Wie schlimm und belastend diese Situation ist, können wahrscheinlich vor allem Mütter, Väter und Geschwister nachempfinden, die selbst ein schwer krankes Kind zu Hause haben oder ein Kind verloren haben ⭐️.
Unsere Tochter hat das grosse Glück, dass sie Trikafta seit gut einem Jahr nehmen darf. Sie wurde kurz vor der Zulassung des Medikamentes 12 Jahre alt. Das Medikament ist für uns ein Wunder - es hat alles verändert 🙏🏼! Zum ersten Mal seit unsere Tochter zur Welt gekommen ist, sind wir als Familie ein bisschen zur Ruhe gekommen. Wir müssen uns nicht dauernd Sorgen um unsere Jüngste machen, die Angst ist endlich nicht mehr unser ständiger Begleiter.
Die Lebensqualität unserer Tochter hat sich auf einen Schlag komplett verbessert - eine „fast normale“ Jugendliche…. Seit einem Jahr musste sie nie mehr Antibiotika nehmen und musste nicht mehr ins Spital für eine intravenöse Antibiotikakur (vorher war sie jährlich für zwei Wochen im Kinderspital). Pseudomonas und Schimmelpilz Sporen wurden nicht mehr nachgewiesen. Grösse und Gewicht sind endlich in einen Normalbereich gekommen. Wir müssen uns nicht mehr den Kopf darüber zerbrechen, ob wir unsere Tochter über Nacht künstlich ernähren sollten. Und die Lungenfunktion ist plötzlich so gut wie bei einem gesunden Kind.
Wie kann es also sein, dass ein so wirksames Medikament nicht zugelassen wird? Wie kann ein Pharmaunternehmen nur an den eigenen Profit denken, wenn man die Lebensqualität von Kindern so massiv verbessern könnte - wenn man Leben retten könnte? Die Kinder haben doch noch ihr ganzes Leben vor sich! Ich bin überzeugt, dass JEDER Mensch, der von so einer Situation betroffen ist, alles dafür geben würde, damit SEIN Kind leben und an eine Zukunft denken dürfte.
Wir sind unbeschreiblich glücklich und dankbar, dass unsere Tochter Trikafta bekommt. Wir sind uns bewusst, dass es ein riesengrosses Geschenk ist 🙏🏼! Gleichzeitig sind wir traurig und wütend, können nicht alle Betroffenen davon profitieren.
💫 Ich wünsche mir, dass Trikafta so schnell wie möglich auch für jüngere Kinder zugelassen wird. Die Krankheit kann durch Trikafta zwar nicht geheilt werden, aber die Lebensqualität wird massiv verbessert. Zudem wünsche ich mir, dass weiter geforscht wird, damit bald auch Betroffenen mit anderen Mutationen so gute und wirksame Medikamente zur Verfügung stehen 🙏🏼! ❤️
Neue Tabletten versprechen Rettung für Kinder mit einer tödlichen Krankheit. Doch die Zulassung in der Schweiz steht auf der Kippe – wegen den Kosten.
